Nuestra presidenta, Irantzu Muerza, representó a Asma y Alergia España (AAE) en esta cita clave celebrada en el CaixaForum, donde reivindicamos una participación real y efectiva de los pacientes en las políticas públicas de salud.
Desde Asma y Alergia España (AAE), estuvimos presentes en la 10º edición del Encuentro Nacional de Pacientes, organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) el pasado 14 de abril de 2026 en Madrid. Bajo el lema “Nuestra VOZ en 2026”, la jornada reunió a cerca de 1.000 asistentes en formato híbrido con un objetivo claro: avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, equitativo y centrado en las personas.
Hacia una Ley de Organizaciones de Pacientes
El eje central del encuentro fue la futura Ley de Organizaciones de Pacientes. Durante las sesiones, nos sumamos a la exigencia del FEP para que esta norma asegure que nuestra participación deje de ser simbólica y tenga un impacto real en la toma de decisiones. Como destacó el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, es necesario regular y profesionalizar este papel para que sea estable y útil para el Sistema Nacional de Salud.
Nuestra presidenta, Irantzu Muerza, participó activamente en el debate titulado «De la necesidad a la acción: promoviendo la equidad sanitaria para todos los pacientes». En este espacio, defendimos la importancia de eliminar las desigualdades territoriales y de género para garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los mejores tratamientos e innovación.
Retos para el futuro: Datos, Innovación e Inteligencia Artificial
A lo largo del día, pudimos profundizar en otros temas fundamentales para nuestro colectivo:
- Salud Digital: Analizamos cómo el Espacio Europeo de Datos de Salud y el uso de tecnología pueden salvar vidas.
- Acceso a la Innovación: Debatimos sobre la evaluación de tecnologías sanitarias y la urgencia de agilizar la llegada de nuevos tratamientos a los pacientes.
- Bienestar y Cronicidad: Participamos en reflexiones sobre el impacto del estrés en las patologías crónicas y la importancia de cuidar a las personas cuidadoras.
- Inteligencia Artificial: Exploramos el potencial de la IA para mejorar diagnósticos y tratamientos, así como sus desafíos éticos.
Para nuestra asociación, encuentros como este son vitales para fortalecer el movimiento asociativo y asegurar que nuestra realidad sea escuchada por los gestores y responsables públicos. Seguiremos trabajando para que se cumpla la premisa que guía nuestra labor: “Ninguna decisión sobre los pacientes, sin los pacientes”.