Nuestra asociación ha participado activamente en Sevilla en la creación del primer cuestionario en España diseñado conjuntamente por médicos y pacientes para medir la satisfacción con los tratamientos biológicos.
Los pasados 8 y 9 de mayo de 2026, Asma y Alergia España (AAE) estuvo presente en la 3ª Reunión RedCLINIASMA en Sevilla, Andalucía. Nuestra presidenta, Irantzu Muerza Santos, y nuestra vicepresidenta, Raquel Gómez Benítez, participaron en este encuentro de referencia para investigadores clínicos en asma, consolidando la voz de los pacientes en el ámbito científico.
El proyecto BioSAT: Nuestra experiencia como dato clínico
Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de nuestra vicepresidenta, Raquel Gómez Benítez, quien presentó el proyecto BioSAT dentro del programa oficial. BioSAT es un cuestionario de satisfacción específico para personas con asma grave que reciben tratamiento con fármacos biológicos.
¿Qué hace verdaderamente especial a este proyecto? Es la primera herramienta en España cocreada desde cero entre pacientes y profesionales de la salud. Esta iniciativa nace de una necesidad real e innegable: aunque los biológicos han cambiado la vida de muchas personas, nadie estaba midiendo sistemáticamente cómo viven realmente este tratamiento.
A través de este cuestionario, buscamos evaluar dimensiones vitales que van más allá de los puros datos médicos, tales como:
- El bienestar emocional.
- El impacto en la actividad física y los beneficios en las relaciones sociales.
- La comodidad de los intervalos de administración y la facilidad de uso.
Tal y como defendimos durante la presentación: “La experiencia del paciente también es un dato clínico”. Nos enorgullece anunciar que BioSAT ya ha sido validado lingüística y culturalmente, y está completamente listo para integrarse en la práctica clínica diaria.
Sinergias para construir el futuro
Más allá de las presentaciones, estas jornadas nos han permitido compartir espacio, dialogar y crear sinergias con profesionales, investigadores y representantes institucionales que están profundamente comprometidos con seguir impulsando avances reales en nuestra patología.
Durante el evento, mantuvimos encuentros muy productivos con grandes referentes de la salud respiratoria, entre ellos Marina Blanco, neumóloga; Concepción Morales, miembro de nuestro propio comité científico; y Silvia Pozo, delegada territorial de Salud y Consumo en Sevilla.
Un lugar en la mesa de decisiones
La investigación médica avanza más rápido, y con resultados mucho más humanos, cuando la voz del paciente ocupa el lugar que merece desde la mesa de diseño. En Asma y Alergia España seguimos trabajando de forma incansable para que las personas con asma no solo formen parte de la conversación, sino que también intervengan en las decisiones científicas y médicas que ayudan a construir su futuro.
Hacemos nuestra, con más fuerza que nunca, la premisa que guía todos nuestros pasos: “Nada sobre los pacientes, sin los pacientes”.