La organización estuvo presente en la jornada celebrada en Lugo, donde reivindicamos el papel central y ético del paciente en el desarrollo de nuevas terapias.
En el marco de la Semana de los Ensayos Clínicos 2026, celebrada este 21 de mayo, desde Asma y Alergia España (AAE) hemos participado activamente en la Jornada EUPATI, llevada a cabo en el Salón de Actos del Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) en Lugo, Galicia. Bajo el lema “Ensayos clínicos: participar, decidir, transformar», el evento reunió a pacientes, investigadores y profesionales de la salud para dialogar sobre el futuro de la investigación clínica en nuestro país.
La participación ética como pilar de confianza
Irantzu Muerza Santos, coordinadora de la Comisión de Patient Experience de Asma y Alergia España intervino como ponente en la mesa redonda central de la tarde, titulada “Participación ética de pacientes: derechos, decisiones y confianza”. En este espacio de debate, moderado por Pilar Rodríguez Ledo (Subdirectora de Humanización, Calidad y Atención a la Ciudadanía del Área Sanitaria de Lugo, A Mariña y Monforte de Lemos), Irantzu compartió perspectivas junto a destacados profesionales:
- Laura Romero Sánchez: Secretaria Técnica del CEIm Galicia y Representante de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación (ANCEI).
- Susana Romero Yuste: Vocal del CEIm de Galicia y Presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
- Sergio Vázquez Estévez: Jefe del Servicio de Oncología Médica del HULA.
Derechos y decisiones en la investigación respiratoria
Durante la sesión, desde AAE destacamos la importancia vital de que los ensayos clínicos no se vean únicamente como un procedimiento científico, sino como un proceso humano y ético. Para los pacientes con asma y enfermedades alérgicas, participar en un ensayo clínico es un acto de generosidad que requiere, a cambio, total transparencia, respeto a sus derechos y decisiones informadas.
La confianza entre la comunidad médica, la industria farmacéutica y los pacientes se construye garantizando que nuestra voz sea escuchada en todas las fases de la investigación, desde el diseño del ensayo hasta la publicación de los resultados.
Agradecemos a la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) por impulsar estos espacios formativos y de diálogo. Desde Asma y Alergia España, seguiremos colaborando en foros de alto nivel para asegurar que la innovación terapéutica siempre vaya de la mano de la ética y del empoderamiento del paciente. ¡Ninguna investigación para los pacientes, sin los pacientes!