El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha publicado un borrador de Real Decreto con el objetivo de actualizar la normativa de la prestación por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u Otra Enfermedad Grave (CUME). Ante la inquietud que los nuevos planteamientos han generado en la comunidad de pacientes, Asma y Alergia España anuncia que ha firmado el manifiesto impulsado por ASFACUME (Asociación de Familias en situación de CUME y permisos asimilados), uniéndose formalmente a su movimiento para proteger los derechos de los menores y sus cuidadores.
¿Qué es la CUME y qué está cambiando?
La CUME es una ayuda económica vital de la Seguridad Social destinada a compensar la pérdida de ingresos de los progenitores que deben reducir su jornada laboral para cuidar de forma directa, continua y permanente a sus hijos.
Actualmente, el borrador del nuevo texto se encuentra en fase de audiencia pública. Aunque el objetivo oficial es adaptar la norma, el punto que más preocupa a las asociaciones de familias es que el borrador vincula determinadas situaciones asimiladas al ingreso hospitalario a criterios estrictamente clínicos y a “cuidados domiciliarios derivados de terapias especializadas y complejas”.
Esta modificación alerta a las asociaciones, ya que podría dificultar el acceso o mantenimiento de la ayuda para familias que necesitan brindar una supervisión constante al menor, pero cuyos cuidados diarios no siempre implican procedimientos médicos de alta complejidad. Además, el texto establece nuevos retos burocráticos para el mantenimiento de la prestación, exigiendo que las declaraciones médicas para las prórrogas sean emitidas por especialistas del sistema público de salud y requiriendo la incorporación de informes de la Inspección Médica cada dos años. También se han trasladado preocupaciones por el impacto de los cambios en los jóvenes de entre 18 y 26 años.
¿Qué ocurre con el asma grave y otras enfermedades respiratorias?
El borrador del Gobierno incluye expresamente en su listado oficial de enfermedades graves:
- Asma bronquial grave.
- Enfermedades alérgicas e inmunológicas graves.
- Cualquier otra enfermedad del aparato respiratorio grave.
Sin embargo, a pesar de figurar en el anexo, la preocupación compartida por las familias radica en cómo podrían llegar a interpretarse los nuevos requisitos para acreditar la complejidad clínica de los cuidados a la hora de aprobar o renovar los expedientes en el día a día.
Nuestro compromiso con las familias
Frente a la complejidad que supone para los beneficiarios reclamar un derecho que les corresponde y asegurar los recursos económicos básicos mientras dedican su vida al cuidado de sus hijos, Asma y Alergia España ha decidido apoyar oficialmente el manifiesto colectivo.
Consideramos esencial que cualquier modificación sobre la prestación tenga en cuenta la voz de las familias afectadas. Por ello, más allá de señalar los problemas detectados en el borrador, desde Asma y Alergia España invitamos a las instituciones públicas a abrir un espacio de diálogo constructivo con las organizaciones de pacientes. Creemos firmemente que es posible encontrar soluciones conjuntas y avanzar hacia una redacción de la ley que garantice de forma efectiva la protección de los menores, sin necesidad de paralizar toda la propuesta normativa.
Seguiremos atentos a la evolución de esta reforma y compartiremos información actualizada para pacientes, familias y cuidadores. Porque comprender los cambios y tender puentes de colaboración es el primer paso para afrontar cualquier reto.