Asma y Alergia España renueva su Junta Directiva
El pasado 14 de mayo, durante la celebración de nuestra Asamblea General Extraordinaria, los socios de Asma y Alergia España (AAE) aprobaron por unanimidad la renovación de los cargos de la Junta Directiva para afrontar con ilusión los nuevos retos de la asociación. En la sesión telemática celebrada tras la Asamblea General Ordinaria – en la que se aprobaron con éxito las cuentas de 2025 y el ambicioso plan de actividades para 2026 -, se formalizó el relevo en la presidencia de la asociación. Agradecimiento a Irantzu Muerza y nueva Comisión de Patient Experience Durante el encuentro, la Junta Directiva, liderada por la nueva presidenta, Raquel Gómez Benítez, junto a toda la comunidad de Asma y Alergia España, trasladó su más sincero agradecimiento a Irantzu Muerza Santos por su incansable dedicación, su esfuerzo y la gran labor desempeñada durante su mandato, que ha sido fundamental para el crecimiento de la entidad. No obstante, Irantzu seguirá aportando su valiosa visión y experiencia a la asociación. Como novedad, durante la asamblea se anunció la creación de la nueva Comisión de Patient Experience (Experiencia del Paciente), un área estratégica que estará coordinada a partir de ahora por la propia Irantzu Muerza. Una nueva Junta Directiva para liderar el futuro Tras la exposición de las nuevas candidaturas para cubrir las vacantes, los socios aprobaron por unanimidad la nueva composición del órgano de gobierno de la asociación. Raquel Gómez Benítez, quien hasta ahora ocupaba el cargo de vicepresidenta, asume la presidencia con el compromiso de seguir dando voz a los pacientes y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías respiratorias. “Asumo esta presidencia con una gran responsabilidad e ilusión. Nuestro objetivo principal seguirá siendo situar al paciente en el centro de todas las decisiones, impulsando proyectos e iniciativas que transformen el futuro del asma y las alergias respiratorias en España”, ha destacado la nueva presidenta. La nueva Junta Directiva de Asma y Alergia España queda configurada de la siguiente manera: Desde Asma y Alergia España, damos la enhorabuena al nuevo equipo directivo y agradecemos a todos los socios su implicación y participación en este proceso tan importante para nuestra comunidad. ¡Seguimos respirando juntos!
Asma y Alergia España debate sobre ética e investigación en la Semana de los Ensayos Clínicos de EUPATI
La organización estuvo presente en la jornada celebrada en Lugo, donde reivindicamos el papel central y ético del paciente en el desarrollo de nuevas terapias. En el marco de la Semana de los Ensayos Clínicos 2026, celebrada este 21 de mayo, desde Asma y Alergia España (AAE) hemos participado activamente en la Jornada EUPATI, llevada a cabo en el Salón de Actos del Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) en Lugo, Galicia. Bajo el lema “Ensayos clínicos: participar, decidir, transformar», el evento reunió a pacientes, investigadores y profesionales de la salud para dialogar sobre el futuro de la investigación clínica en nuestro país. La participación ética como pilar de confianza Irantzu Muerza Santos, coordinadora de la Comisión de Patient Experience de Asma y Alergia España intervino como ponente en la mesa redonda central de la tarde, titulada “Participación ética de pacientes: derechos, decisiones y confianza”. En este espacio de debate, moderado por Pilar Rodríguez Ledo (Subdirectora de Humanización, Calidad y Atención a la Ciudadanía del Área Sanitaria de Lugo, A Mariña y Monforte de Lemos), Irantzu compartió perspectivas junto a destacados profesionales: Derechos y decisiones en la investigación respiratoria Durante la sesión, desde AAE destacamos la importancia vital de que los ensayos clínicos no se vean únicamente como un procedimiento científico, sino como un proceso humano y ético. Para los pacientes con asma y enfermedades alérgicas, participar en un ensayo clínico es un acto de generosidad que requiere, a cambio, total transparencia, respeto a sus derechos y decisiones informadas. La confianza entre la comunidad médica, la industria farmacéutica y los pacientes se construye garantizando que nuestra voz sea escuchada en todas las fases de la investigación, desde el diseño del ensayo hasta la publicación de los resultados. Agradecemos a la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) por impulsar estos espacios formativos y de diálogo. Desde Asma y Alergia España, seguiremos colaborando en foros de alto nivel para asegurar que la innovación terapéutica siempre vaya de la mano de la ética y del empoderamiento del paciente. ¡Ninguna investigación para los pacientes, sin los pacientes!
Asma y Alergia España marca un hito en la investigación con el proyecto BioSAT durante la 3ª Reunión RedCLINIASMA
Nuestra asociación ha participado activamente en Sevilla en la creación del primer cuestionario en España diseñado conjuntamente por médicos y pacientes para medir la satisfacción con los tratamientos biológicos. Los pasados 8 y 9 de mayo de 2026, Asma y Alergia España (AAE) estuvo presente en la 3ª Reunión RedCLINIASMA en Sevilla, Andalucía. Nuestra presidenta, Irantzu Muerza Santos, y nuestra vicepresidenta, Raquel Gómez Benítez, participaron en este encuentro de referencia para investigadores clínicos en asma, consolidando la voz de los pacientes en el ámbito científico. El proyecto BioSAT: Nuestra experiencia como dato clínico Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la intervención de nuestra vicepresidenta, Raquel Gómez Benítez, quien presentó el proyecto BioSAT dentro del programa oficial. BioSAT es un cuestionario de satisfacción específico para personas con asma grave que reciben tratamiento con fármacos biológicos. ¿Qué hace verdaderamente especial a este proyecto? Es la primera herramienta en España cocreada desde cero entre pacientes y profesionales de la salud. Esta iniciativa nace de una necesidad real e innegable: aunque los biológicos han cambiado la vida de muchas personas, nadie estaba midiendo sistemáticamente cómo viven realmente este tratamiento. A través de este cuestionario, buscamos evaluar dimensiones vitales que van más allá de los puros datos médicos, tales como: Tal y como defendimos durante la presentación: “La experiencia del paciente también es un dato clínico”. Nos enorgullece anunciar que BioSAT ya ha sido validado lingüística y culturalmente, y está completamente listo para integrarse en la práctica clínica diaria. Sinergias para construir el futuro Más allá de las presentaciones, estas jornadas nos han permitido compartir espacio, dialogar y crear sinergias con profesionales, investigadores y representantes institucionales que están profundamente comprometidos con seguir impulsando avances reales en nuestra patología. Durante el evento, mantuvimos encuentros muy productivos con grandes referentes de la salud respiratoria, entre ellos Marina Blanco, neumóloga; Concepción Morales, miembro de nuestro propio comité científico; y Silvia Pozo, delegada territorial de Salud y Consumo en Sevilla. Un lugar en la mesa de decisiones La investigación médica avanza más rápido, y con resultados mucho más humanos, cuando la voz del paciente ocupa el lugar que merece desde la mesa de diseño. En Asma y Alergia España seguimos trabajando de forma incansable para que las personas con asma no solo formen parte de la conversación, sino que también intervengan en las decisiones científicas y médicas que ayudan a construir su futuro. Hacemos nuestra, con más fuerza que nunca, la premisa que guía todos nuestros pasos: “Nada sobre los pacientes, sin los pacientes”.
Asma y Alergia España (AAE) presente en el 10º Encuentro Nacional de Pacientes en Madrid
Nuestra presidenta, Irantzu Muerza, representó a Asma y Alergia España (AAE) en esta cita clave celebrada en el CaixaForum, donde reivindicamos una participación real y efectiva de los pacientes en las políticas públicas de salud. Desde Asma y Alergia España (AAE), estuvimos presentes en la 10º edición del Encuentro Nacional de Pacientes, organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) el pasado 14 de abril de 2026 en Madrid. Bajo el lema “Nuestra VOZ en 2026”, la jornada reunió a cerca de 1.000 asistentes en formato híbrido con un objetivo claro: avanzar hacia un sistema sanitario más participativo, equitativo y centrado en las personas. Hacia una Ley de Organizaciones de Pacientes El eje central del encuentro fue la futura Ley de Organizaciones de Pacientes. Durante las sesiones, nos sumamos a la exigencia del FEP para que esta norma asegure que nuestra participación deje de ser simbólica y tenga un impacto real en la toma de decisiones. Como destacó el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, es necesario regular y profesionalizar este papel para que sea estable y útil para el Sistema Nacional de Salud. Nuestra presidenta, Irantzu Muerza, participó activamente en el debate titulado «De la necesidad a la acción: promoviendo la equidad sanitaria para todos los pacientes». En este espacio, defendimos la importancia de eliminar las desigualdades territoriales y de género para garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los mejores tratamientos e innovación. Retos para el futuro: Datos, Innovación e Inteligencia Artificial A lo largo del día, pudimos profundizar en otros temas fundamentales para nuestro colectivo: Para nuestra asociación, encuentros como este son vitales para fortalecer el movimiento asociativo y asegurar que nuestra realidad sea escuchada por los gestores y responsables públicos. Seguiremos trabajando para que se cumpla la premisa que guía nuestra labor: “Ninguna decisión sobre los pacientes, sin los pacientes”.
Asma y Alergia España (AAE) se convierte en miembro oficial de la EFA tras la asamblea celebrada en Malta
La votación se llevó a cabo en el día de ayer durante la Asamblea General Anual de la Federación Europea en Malta, consolidando nuestra presencia y la de los pacientes españoles en las decisiones de salud a nivel continental Nuestra asociación Asma y Alergia España (AAE) ha sido aceptada como miembro oficial de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergias y Enfermedades Respiratorias (EFA, por sus siglas en inglés). La votación que ratificó esta histórica integración tuvo lugar ayer, 23 de marzo, en el marco de la Asamblea General Anual y Reunión de la Comunidad de la EFA 2026, un encuentro de máximo nivel celebrado en Malta. Este hito supone un avance significativo para la representación institucional de nuestros pacientes en Europa. Asimismo, durante esta cita nos alegró celebrar la aprobación de la membresía de la Fundación Benéfica ucraniana “Hermanas de Dalila”, un paso que subraya la expansión y la solidaridad de esta gran red europea de pacientes a la que nos unimos. Más de 30 años de defensa del paciente europeo Con sede central en Bruselas, la EFA lleva más de tres décadas abogando por los derechos de los pacientes respiratorios. La federación, fundada originalmente en 1991 en Estocolmo por organizaciones pioneras de ocho países, constituye hoy en día una extensa red que agrupa a 48 asociaciones de 28 países del continente. Su misión principal, y que ahora respaldamos a nivel europeo, es mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por alergias, asma, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y eccema atópico. El nuevo Programa Comunitario EFA 2026-2028 Durante el encuentro en Malta, pudimos conocer de primera mano las directrices del nuevo Programa Comunitario EFA 2026-2028. Este plan estratégico sitúa a las asociaciones de pacientes en el centro del ecosistema sanitario, estableciendo un puente directo con los grupos de interés (stakeholders) para asegurar una colaboración inclusiva. Las líneas de actuación aprobadas para los próximos años se asientan sobre tres pilares fundamentales: El impacto de la colaboración internacional para España Nuestra adhesión a esta entidad europea representa un paso crucial para los miles de pacientes que atendemos en España. Las enfermedades crónicas, respiratorias y alérgicas conforman un desafío global que requiere de respuestas coordinadas e integrales. Formar parte de una red internacional de este calibre nos permitirá acceder a las mejores prácticas médicas y organizativas implementadas en otros países europeos. Asimismo, esta plataforma garantiza que la realidad, los retos y las necesidades específicas de nuestros pacientes en España sean escuchadas en las instituciones de la Unión Europea y tenidas en cuenta en las futuras políticas de salud pública y prioridades de investigación. El trabajo en red se consolida así como una herramienta indispensable para multiplicar el impacto de nuestras iniciativas locales. Con este nombramiento, desde AAE nos sumamos de forma directa al propósito central de la EFA: lograr que todos los pacientes puedan vivir sin limitaciones, tengan acceso a una atención de excelencia y participen activamente en las decisiones que afectan a su salud. En definitiva, hacer valer el principio innegociable de que “ninguna decisión debe tomarse para los pacientes, sin los pacientes”.
AAE se integra en el Patient Organization Committee de EAACI como miembro oficial
La representación de los pacientes con asma y alergia ha dado hoy un paso clave en su proyección internacional. La Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI) ha comunicado oficialmente la admisión de nuestra organización como nuevo miembro del comité de organizaciones de pacientes (POC). La decisión, aprobada durante la última reunión del Comité Ejecutivo de la academia con sede en Zúrich, nos otorga voz dentro de la organización médica. La EAACI es una organización científica sin ánimo de lucro que reúne a profesionales médicos e investigadores con el fin de promover la educación y los avances clínicos en el campo de la alergología e inmunología en Europa. Obtenga más información sobre EAACI aquí. La incorporación responde al objetivo de la EAACI de fortalecer la relación con los líderes de organizaciones de pacientes para colaborar de manera directa en sus planes científicos, educativos y de advocacy. Según la notificación oficial firmada por la presidenta de la EAACI, la Dra. Maria J. Torres, y su Secretario General, el Dr. Mohamed H. Shamji, esta alianza busca establecer una colaboración fructífera entre el ámbito médico y la realidad social de los afectados. Con este reconocimiento, Asma y Alergia España refuerza su posición institucional, garantizando que la perspectiva de los pacientes a los que representa sea escuchada en Europa.
La presidenta de Asma y Alergia España participa en un programa de la BBC sobre el impacto invisible de las alergias graves
Irantzu Muerza Santos, presidenta de Asma y Alergia España (AAE), ha participado recientemente en el programa The Conversation de la BBC, dedicado a visibilizar el impacto social y emocional de las alergias graves y el asma más allá de los síntomas físicos. Durante la entrevista, se abordó cómo convivir con una enfermedad alérgica o respiratoria grave implica una carga constante que afecta a la vida cotidiana, las relaciones sociales y el bienestar emocional, especialmente en el caso de condiciones que no siempre son visibles para el entorno. Dar voz a la experiencia de las personas con asma alérgica grave Irantzu Muerza convive con asma alérgica grave de riesgo vital, una enfermedad que estuvo infradiagnosticada durante casi veinte años. En la actualidad, gestiona su patología mediante tratamientos complejos y una estricta rutina diaria, una experiencia que le permite representar y defender las necesidades de millones de personas que viven con asma, alergias y otras enfermedades respiratorias crónicas. En el programa, puso el acento en la importancia del diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos adecuados y el reconocimiento del impacto emocional y social de estas enfermedades, aspectos clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Una conversación internacional sobre alergias graves En el mismo espacio radiofónico participó también Sarah Ackerman, activista estadounidense que convive con alergias alimentarias graves con riesgo de anafilaxia. A través de su labor como divulgadora y conferenciante, trabaja para mostrar que es posible llevar una vida plena pese a convivir con alergias potencialmente mortales, abordando cuestiones como la vida social, las relaciones personales o los viajes. La conversación permitió poner en común experiencias desde distintos países y contextos, subrayando la necesidad de mayor visibilidad social y comprensión hacia las personas que viven con alergias y asma grave. La entrevista puso el foco en una dimensión a menudo poco visible del asma y las alergias graves: la carga emocional, la vigilancia constante y la necesidad de comprensión social que acompañan a estas enfermedades crónicas. Un enfoque clave para avanzar hacia una atención más completa y centrada en la persona. La entrevista se emitió en el programa The Conversation de la BBC World Service y está disponible en inglés en la web de la BBC y en sus canales oficiales de podcast:https://www.bbc.co.uk/programmes/w3ct709r
Prevalencia del asma: dos miradas comparadas entre España y América Latina
El asma sigue siendo una de las enfermedades respiratorias crónicas más frecuentes del mundo, pero su presencia y su impacto difieren notablemente según la región. Asma en España En España, los datos más recientes permiten trazar una fotografía relativamente precisa: un estudio publicado en 2023 en Open Respiratory Archives estima que alrededor del 5 % de la población adulta vive con asma [1]. Esta cifra, consistente con otros registros nacionales, refleja además variaciones internas significativas. Las comunidades autónomas muestran un abanico que va desde el 2,6 % registrado en Aragón hasta el 7,4 % observado en Cantabria, una diferencia que invita a profundizar en los factores ambientales, diagnósticos y organizativos que podrían explicar estas oscilaciones. Asma en Latinoamérica Mientras tanto, en América Latina, la realidad epidemiológica es más diversa y desigual. La región, marcada por una fuerte heterogeneidad socioeconómica y sanitaria, presenta cifras de prevalencia que varían ampliamente entre países e incluso dentro de ellos. Los estudios más completos tienden a centrarse en población infantil y adolescente, donde las tasas oscilan entre el 5 % y el 28 %, especialmente en áreas urbanas con elevados niveles de contaminación [2]. En adultos, sin embargo, los datos son más fragmentarios: algunos trabajos locales ofrecen prevalencias muy bajas cuando se analizan únicamente diagnósticos médicos confirmados, frente a cifras más altas cuando se consideran síntomas respiratorios compatibles con asma, lo que sugiere un importante grado de infradiagnóstico. A esta dispersión de datos se suma un desafío estructural que diversas fuentes latinoamericanas subrayan: el asma aún no ocupa un lugar prioritario en muchas agendas de salud pública. Esto se traduce en una menor disponibilidad de estudios epidemiológicos, dificultades en el acceso al diagnóstico y un control insuficiente de la enfermedad, con consecuencias directas en la calidad de vida de las personas afectadas. La variabilidad regional, la contaminación ambiental, las diferencias en acceso a especialistas y la falta de programas estandarizados de seguimiento son factores que agravan esta situación. Comparar ambos contextos revela una conclusión clara: aunque el asma es común en todas las latitudes, su comprensión y su abordaje dependen en gran medida de la estructura sanitaria y de la capacidad de recopilar datos fiables. España avanza en un escenario bien monitorizado, con sistemas de diagnóstico más homogéneos y estudios periódicos que permiten dimensionar con precisión la prevalencia de la enfermedad. América Latina, en cambio, enfrenta el reto de construir una base de información sólida y de integrar el asma como prioridad en sus políticas de salud. Ante esta realidad, resulta esencial impulsar estrategias que refuercen la identificación temprana, el control del asma y la educación en salud respiratoria en todos los entornos. Desde Asma y Alergia España (AAE) mantenemos nuestro compromiso de contribuir a una mayor visibilidad de la enfermedad y de promover colaboraciones que mejoren el acceso a una atención adecuada y a información fiable, tanto en España como en otros contextos donde las necesidades siguen siendo urgentes. Referencias
Las Unidades de Asma Grave protagonizan un monográfico en la prensa andaluza, con presencia destacada de Asma y Alergia España (AAE)
El Grupo Joly ha dedicado un completo monográfico a las Unidades de Asma Grave (UAG), publicado simultáneamente en varias de sus principales cabeceras andaluzas. El especial reúne información actualizada sobre el impacto del asma grave en España, la evolución de su abordaje clínico y el papel creciente de las unidades especializadas, que se han consolidado como un recurso esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes. A lo largo del suplemento, diversos neumólogos, alergólogos y representantes de las comisiones acreditadoras de SEPAR y SEAIC analizan los retos actuales en el manejo del asma grave, la importancia de los equipos multidisciplinares y la necesidad de garantizar circuitos asistenciales claros para un tratamiento adecuado y continuado. Sus aportaciones ponen en valor el trabajo coordinado entre especialidades y el papel que desempeñan las UAG para ofrecer diagnósticos más precisos, terapias avanzadas y un seguimiento integral. Uno de los bloques del monográfico está dedicado a Asma y Alergia España (AAE). En él se incluye una entrevista a Raquel Gómez Benítez, Vicepresidenta de AAE, que destaca la importancia de que las personas con asma grave tengan acceso a información fiable, acompañamiento, orientación y servicios especializados que respondan a las necesidades reales del día a día. En la entrevista se subraya además el papel de las asociaciones de pacientes como agentes impulsores de cambios y defensores de la calidad asistencial. El especial incorpora también el Manifiesto “Cuando el aire cambia”, impulsado por AAE, un documento que recoge las prioridades estratégicas para mejorar la atención a las personas con asma grave en España. Entre sus líneas principales destacan la equidad en el acceso a Unidades de Asma Grave, la mejora de la coordinación entre niveles asistenciales, la necesidad de un abordaje más integral y centrado en la persona, y la importancia de reconocer el impacto físico, emocional y social que esta patología tiene en la vida de quienes la viven. El manifiesto también reivindica el valor de la participación activa de los pacientes en las decisiones que afectan a su atención y el papel de los servicios especializados para garantizar una atención segura, rigurosa y de calidad. Para contextualizar la situación actual en Andalucía, el suplemento incluye un mapa actualizado de las Unidades de Asma Grave acreditadas en la comunidad, poniendo de relieve la labor de SEPAR y SEAIC en la definición de estándares de calidad y en el proceso de acreditación. Esta información permite visualizar la distribución territorial de los recursos disponibles y subraya la importancia de avanzar hacia un acceso equitativo y homogéneo. Desde Asma y Alergia España, valoramos muy positivamente esta amplia cobertura informativa, que contribuye a dar visibilidad al asma grave, sensibilizar a la ciudadanía y reforzar la importancia de seguir desarrollando servicios especializados, investigación y estrategias de colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios y entidades científicas. Accede a los documentos completos Monográfico del Grupo Joly sobre Unidades de Asma Grave:https://www.diariodesevilla.es/suplementos-diario-de-sevilla/especial-salud-asma/ Manifiesto “Cuando el aire cambia” (AAE):https://asmayalergia.org/manifiesto/
AAE presenta en Ámsterdam el Manifiesto por el Asma, la Alergia Respiratoria y un Nuevo Modelo de Acción Colectiva
El pasado 25 de septiembre, en el marco del Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP Summit) y del Congreso de la European Respiratory Society (ERS 2025) en Ámsterdam, Asma y Alergia España (AAE) dio un paso histórico con la presentación oficial del Manifiesto por el asma, la alergia respiratoria y un nuevo modelo de acción colectiva. Este documento es fruto de un proceso de años de trabajo compartido y recoge siete compromisos estratégicos que marcan el inicio de un movimiento transformador: Con este Manifiesto, AAE lanza una invitación abierta a personas, organizaciones e instituciones para sumar fuerzas y transformar colectivamente la respuesta al asma y la alergia respiratoria. Te invitamos a sumarte: firmar el Manifiesto no es solo un gesto simbólico. Es unirte a una visión compartida que busca transformar el abordaje del asma y la alergia respiratoria con más equidad, innovación y liderazgo de los pacientes. Cada adhesión refuerza esta red colectiva y ayuda a impulsar cambios reales en las políticas, la investigación y la atención en salud respiratoria. Lee y firma aquí el Manifiesto El futuro del asma y la alergia respiratoria empieza hoy.